Esta semana el movimiento Marea fucsia esté dedicado a los recortes en investigación de las enfermedades raras. Con la excusa de que son pocos los que las padecen, no son muchos los fondos dedicados a conseguir avances en su tratamiento y curación.
Creo sinceramente que debemos concienciarnos todos de que estas enfermedades existen, y por tanto de que existen enfermos y familias enteras afectados por ellas. Yo tengo la suerte de no padecer por el momento ninguna de ellas, pero conozco a alguien muy cercano que sí ha pasado por una de estas experiencias. Afortunadamente su historia acabó bien. Pero son muchos los que tienen un final más triste o que simplemente cargan con su enfermedad durante toda la vida.
Mi amiga María es la feliz mamá de Dani. Dani tiene 8 años y es un niño sano, lleno de vitalidad, listo como él solo y que pinta maravillosamente bien. Aquí tenéis la prueba del artistazo que es. Pero a los 6 años le diagnosticaron perthes, y eso supuso un paréntesis en su vida.
Y con esto que os digo, os habrán surgido varias preguntas, ¿no? Vamos a por ellas.
Carrera el día de las enfermedades raras. Campeones en la lucha contra el perthes.
Y con esto que os digo, os habrán surgido varias preguntas, ¿no? Vamos a por ellas.
¿Qué es el perthes? El perthes consiste en la necrosis ósea de la cabeza del fémur porque no le llega riego sanguíneo. La padecen sobre todo varones de entre 4 a 10 años. Suele afectar a una cadera, pero puede ser bilateral. La regeneración del hueso puede llevar entre 2 y 3 años, y la articulación de la cadera no tiene por qué quedar bien después de esta regeneración. Todo esto depende en gran medida de la edad del paciente: cuanto más joven, más probabilidades de que todo vuelva a la normalidad.
¿Qué causa el perthes? Se barajan muchas teorías sobre su causa, pero lo cierto es que no se sabe bien qué es lo que ocurre. Y esto se queda patente cuando te tienen para arriba y para abajo de médicos y tardan tanto tiempo en diagnosticártela.
En esta radiografía se ve qué le pasa a la cabeza del fémur derecho (a la izquierda de la imagen).
¿Cuáles son los síntomas? Uno de los primeros síntomas es la cojera y dolor en la pierna. Y así empezó Dani.
¿Qué soluciones hay? Como no hay un buen conocimiento de esta enfermedad, hay diferentes opiniones médicas y varios tratamientos, también dependiendo del estadio de la enfermedad. Estos tratamientos van desde la inmovilización con férulas y meses encamados, a operaciones de alargamiento de músculos, reformar la pelvis o cortar un cacho de hueso del fémur, con la intención final de que la cabeza del fémur no se salga de su sitio y que al regenerarse la articulación quede en buenas condiciones. Yo no soy una experta, pero desde luego me resultan tratamientos muy agresivos.
Para saber más sobre esta enfermedad os recomiendo que visitéis la web de Familias con perthes.
Así ve Dani su silla de ruedas :D
La historia de un niño con perthes:
No os voy a poder contar muchos detalles sobre la enfermedad, solo cómo lo vi yo desde fuera, ya que compartía los días de trabajo con la mamá de Dani.
Dani dio muchas vueltas y pasaron muchos meses hasta que un médico le diagnosticó la enfermedad. Parecía que el niño no tenía nada grave, pero él seguía con molestias en la pierna que nadie sabía explicar. Pero gracias a dios, dio finalmente con un médico que supo diagnosticarla. Y a partir de aquí comenzó la segunda deambulación de Dani y su madre: visitar diferentes médicos para oír diferentes tratamientos.
Como ya he dicho, se conoce poco de la enfermedad, y por tanto poco del tratamiento ideal. Así que son muchas las propuestas que hay para enfrentarse al perthes. Y ante tal variedad de soluciones: ¿cuál escoges? ¿Cómo puedes valorar cuál es el que llevará a un mejor resultado? El ver que no se ponen de acuerdo los especialistas te hace dudar de todo, y yo le he visto pasar ratos muy malos a la mamá de Dani. No sabía por cuál decantarse. Quería que su hijo se curase, y temía equivocarse de método y hacerle pasar al chico por un calvario. Pero ¿cómo va a ella a decidirse por uno si ni siquiera los médicos se ponen de acuerdo?
Este es el calvario de la madre. ¿Y el niño? El niño sufre también, quizá por diferentes motivos. Al fin y al cabo, sus preocupaciones no son las de un adulto. Tiene una enfermedad y no puede hacer lo que venía haciendo con sus amigos hasta el momento. Nada de correr en el patio, y ¡hala!, a moverse en silla de ruedas. Tras la operación, largo tiempo de reposo en casa, sin la actividad lúdica y social que un niño necesita y faltando al cole.
Este es el calvario de la madre. ¿Y el niño? El niño sufre también, quizá por diferentes motivos. Al fin y al cabo, sus preocupaciones no son las de un adulto. Tiene una enfermedad y no puede hacer lo que venía haciendo con sus amigos hasta el momento. Nada de correr en el patio, y ¡hala!, a moverse en silla de ruedas. Tras la operación, largo tiempo de reposo en casa, sin la actividad lúdica y social que un niño necesita y faltando al cole.
Por todo esto son necesarios más fondos para investigar este tipo de enfermedades. Ya no es solo el hecho de pasar por una enfermedad, sino la difícil decisión de elegir una solución sin tener el conocimiento adecuado para ello. Es sentirse desamparado, porque la gente no sabe de qué les hablas (muchas veces entre los mismos médicos). Es tener muchas cosas en contra. Una operación como a la que se sometió Dani necesita de un reposo después. Su mamá no lo tuvo fácil porque es ella la que se encarga de Dani, y no recibió ningún tipo de ayuda para poder conciliar el trabajo con esta etapa especial y delicada en la vida de su hijo, sobre todo después de la operación.
Pero a pesar de estos malos ratos, de sentirse solos contra todo, Dani se curó y hoy no para: ¡hasta juega al waterpolo!
Mientras su madre lo pasaba mal por este desamparo, Dani, como niño que era, tenía una visión diferente del proceso y lo llevó a su manera. Esto lo refleja muy bien el dibujo que hizo cuando se hizo oficial que estaba curado:
Dani ha ganado al perthes y se despide de él con muy buen humor.
¡ENHORABUENA, DANI! ¡ERES UN CAMPEÓN!
Desde aquí quiero mandar todo el apoyo del mundo a las familias que pasan por una enfermedad rara. Sé que lo importante es que ese apoyo llegue desde arriba, los que manejan el dinero y los medios. Pero es importante no sentirse solos, y de verdad, ¡no lo estáis!