Miércoles mudo: quiero volver

En Teide-Pico Viejo. Recordando buenos momentos

Me duele el alma

Esta entrada quizá se salga un poco de la tónica del blog. Hoy cumplo 33 años, y en vez de estar contenta tengo una pena que me come por dentro… Necesito desahogarme de alguna manera. Y escribir es la única manera que conozco de soltarlo todo… aunque caiga en saco roto, me ayuda a sanar.

Siempre he sido muy sentimental. Bueno, no sé si esa es la palabra, realmente. Lo que me sucede es que me afecta mucho lo que les sucede a los demás, en particular si son niños y ancianos. U hombres maduros con barba, y creo que es porque me recuerdan a mi padre. Las mujeres me dan, inconscientemente quizá, más sensación de fortaleza.

Tal vez la palabra sea compasiva, pero no sé si se adecua del todo...

Pero es que desde que soy madre, este sufrimiento se ha multiplicado por 10. ¿Os pasa a vosotros? Hay gente que me dice que son las hormonas, pero creo que va más allá, porque es un dolor que me sale del alma. Y sé que como siga así no voy a poder vivir, porque desgraciadamente son frecuentes los casos de niños enfermos sin cura, atentados en los que mueren personas y niños inocentes, padres zumbados que asesinan a sus hijos, ancianos maltratados por sus hijos o en residencias… ¡es que es una locura!

Últimamente tengo que cerrar frecuentemente la puerta del despacho porque me pongo a llorar en cuanto me llega la noticia de un niño que necesita ayuda. Hoy ha sido Aroa, una princesa preciosa que tiene una enfermedad autoinmune. Si tenéis un momentito para pasaros por su facebook y ver si podéis colaborar de alguna manera, sería fantástico. Aquí.

Esta belleza es Aroa.

Pasando al tercio de varas... ¿habéis visto la foto que ha ganado el Premio Pulitzer en la categoría de Fotografía de últimas noticias? Los premios Pulitzer los concede la Universidad de Columbia de Nueva York (EE.UU.) en varias áreas: periodismo, literatura y composición musical. Fueron fundados a raíz del fallecimiento del editor estadounidense Joseph Pulitzer, quien en su testamento pidió crear estos premios.

Este año el ganador de dicha categoría es el fotoperiodista español ManuBrabo. Tomó la imagen el 3 octubre en Alepo (Siria), a la llegada al hospital de varios heridos por la explosión de un coche bomba. Entre ellos el niño que aparece en la imagen.

Esta es la imagen con la que Manu Brabo ha ganado el Pulitzer.

Lo primero felicitar a Manu Brabo por su trabajo, por traernos imágenes de lo que sucede en el mundo, con lo que no convivimos más que cuando cenamos o comemos delante de la televisión. Por hacer que esa realidad "ajena" se haga algo más nuestra.

La imagen me hunde. Me duele ver a los niños sufrir. Me duele ver a los padres padecer la pérdida de un hijo. Me invade la rabia y la impotencia de no poder hacer nada. Me dan ganas de liarme a golpes con la mesa y el teclado… pero eso no va a solucionar nada.

Me desespera pensar que aquí sigue la humanidad, sin aprender de sus propios errores. Sin poner remedio a esta locura en que se ha convertido el mundo.

#150palabras: Un lugar especial

Todos los días, a las 5 en punto, el niño de al lado tocaba el tambor. Sofía no lo aguantaba... esa tarde, desesperaba porque le martilleaba la cabeza, salió a dar un paseo. Se detuvo frente a un olivo de tronco gordo y vio que algo brillaba en él. Se acercó y descubrió un picaporte. Si había un picaporte ¡tendría que haber una puerta! Dudaba, pero la curiosidad le podía. Giró el picaporte y se abrió una puerta del tamaño de un enanito. Pasó al interior del árbol y se encontró en una acogedora sala, llena de estanterías con muchos libros que leer, una mecedora, y una mesa de estudio sobre la que había una nota que decía: ¡Bienvenida, Sofía!. A su lado, una canasta llena de cerezas y limas. ¡Este sitio era genial! Pero no se lo podía contar a nadie, porque inevitablemente le gustaría a todo el mundo...

Con la excusa de mi nuevo forro, un repaso al mundo del porteo.

Esto del porteo es como comer pipas: empiezas y no puedes parar.

Recuerdo que la primera vez que lo vi fue en el metro de Madrid hace ya bastantes años. Una chica negra llevaba a su bebé envuelto en un pañuelo de colores preciosos, pegado a su cuerpo, mientras él dormía plácidamente. Como no lo había visto antes, pensé que sería típico de África. Aunque no estaba del todo desencaminada, fue demasiado aventurado sacar una conclusión tan rápida con tan sólo una observación, la verdad. Pero yo me monté mi propia teoría, jajaja.  En aquel momento pensé que cuando fuera madre (para lo que estaba convencida de que quedaba mucho) me gustaría usar algo así, aunque pensaba que me costaría encontrarlo, porque no era algo que se viera por la calle.

Pasó el tiempo, y menos mal que el porteo y sus beneficios se fueron haciendo un hueco en la sociedad. La verdad es que, pensándolo bien, no sé qué ha ocurrido para desechar algo tan natural y que las madres llevan haciendo toda la vida y en todas las culturas. Antiguamente las madres cargaban al niño e iban a trabajar al campo. En las tribus de África, en el Amazonas o en el Tíbet, por poner ejemplos, las madres cargan a los bebés mientras hacen sus tareas. Práctico para ellas, desde luego, pero es que además tiene beneficios para el bebé. Vamos a enumerar rápidamente algunos, pero seguro que hay muchos más:

Miércoles mudo: amor puro

Cuando estamos así, lo tengo todo.

"Miércoles mudo! es un carnaval de blogs o blog hop iniciado por Maybelline, de Naturalmente mamá, y participar es muy fácil. Solo debes publicar los miércoles una foto(s) sin escribir nada para explicarla(s) (de ahí viene lo mudo). Luego no olvides enlazar en el link que está debajo y dejar un comentario en cada uno de los blogs que decidas visitar. Para conocer como nació el Miércoles mudo y sus reglas, puedes hacer click aquí.

¡Pero qué sueño más raro!

Se despertó nerviosa... ¡Pero qué sueño más raro!...

...porque...

¿había sido un sueño, no?

Mientras desayunaba no podía dejar de darle vueltas. ¿Sería verdad?... Mejor no quedarse con la duda.

Fue a casa del abuelo Pedro. Las plantas de la abuela Consuelo eran especiales, y entre esas macetas podían pasar cosas fantásticas... Saludó al abuelo con un beso de sabor a bollito, de los que tanto le gustaban, y salió a la terraza. Empezó a apartar delicada y respetuosamente las hojas y flores.

¡Y ahí estaba!

¡El huevo amarillo y resplandeciente del sueño! Descansaba entre ramitas y alfalfa. ¿Sucedería como había soñado? ¿Saldría de él un elefante azul? Iría todos los días a ver si el cascarón del huevito amarillo se rompía.

¿Y si nacía un elefante? ¿Qué haría con él? ¡Tenía que preparar muchas cosas para recibir bien a su nuevo amigo! A los amigos siempre hay que cuidarles...

Perthes: una enfermedad rara que afecta sobre todo a niños

Esta semana el movimiento Marea fucsia esté dedicado a los recortes en investigación de las enfermedades raras. Con la excusa de que son pocos los que las padecen, no son muchos los fondos dedicados a conseguir avances en su tratamiento y curación.

Creo sinceramente que debemos concienciarnos todos de que estas enfermedades existen, y por tanto de que existen enfermos y familias enteras afectados por ellas. Yo tengo la suerte de no padecer por el momento ninguna de ellas, pero conozco a alguien muy cercano que sí ha pasado por una de estas experiencias. Afortunadamente su historia acabó bien. Pero son muchos los que tienen un final más triste o que simplemente cargan con su enfermedad durante toda la vida.

Mi amiga María es la feliz mamá de Dani. Dani tiene 8 años y es un niño sano, lleno de vitalidad, listo como él solo y que pinta maravillosamente bien. Aquí tenéis la prueba del artistazo que es. Pero a los 6 años le diagnosticaron perthes, y eso supuso un paréntesis en su vida.

Carrera el día de las enfermedades raras. Campeones en la lucha contra el perthes.

Y con esto que os digo, os habrán surgido varias preguntas, ¿no? Vamos a por ellas.

¿Qué es el perthes? El perthes consiste en la necrosis ósea de la cabeza del fémur porque no le llega riego sanguíneo. La padecen sobre todo varones de entre 4 a 10 años. Suele afectar a una cadera, pero puede ser bilateral. La regeneración del hueso puede llevar entre 2 y 3 años, y la articulación de la cadera no tiene por qué quedar bien después de esta regeneración. Todo esto depende en gran medida de la edad del paciente: cuanto más joven, más probabilidades de que todo vuelva a la normalidad.

¿Qué causa el perthes? Se barajan muchas teorías sobre su causa, pero lo cierto es que no se sabe bien qué es lo que ocurre. Y esto se queda patente cuando te tienen para arriba y para abajo de médicos y tardan tanto tiempo en diagnosticártela.

En esta radiografía se ve qué le pasa a la cabeza del fémur derecho (a la izquierda de la imagen).

¿Cuáles son los síntomas? Uno de los primeros síntomas es la cojera y dolor en la pierna. Y así empezó Dani.

¿Qué soluciones hay? Como no hay un buen conocimiento de esta enfermedad, hay diferentes opiniones médicas y varios tratamientos, también dependiendo del estadio de la enfermedad. Estos tratamientos van desde la inmovilización con férulas y meses encamados, a operaciones de alargamiento de músculos, reformar la pelvis o cortar un cacho de hueso del fémur, con la intención final de que la cabeza del fémur no se salga de su sitio y que al regenerarse la articulación quede en buenas condiciones. Yo no soy una experta, pero desde luego me resultan tratamientos muy agresivos.

Para saber más sobre esta enfermedad os recomiendo que visitéis la web de Familias con perthes.

Así ve Dani su silla de ruedas  :D

La historia de un niño con perthes:

No os voy a poder contar muchos detalles sobre la enfermedad, solo cómo lo vi yo desde fuera, ya que  compartía los días de trabajo con la mamá de Dani.

Dani dio muchas vueltas y pasaron muchos meses hasta que un médico le diagnosticó la enfermedad. Parecía que el niño no tenía nada grave, pero él seguía con molestias en la pierna que nadie sabía explicar. Pero gracias a dios,  dio finalmente con un médico que supo diagnosticarla. Y a partir de aquí comenzó la segunda deambulación de Dani y su madre: visitar diferentes médicos para oír diferentes tratamientos. 

Como ya he dicho, se conoce poco de la enfermedad, y por tanto poco del tratamiento ideal. Así que son muchas las propuestas que hay para enfrentarse al perthes. Y ante tal variedad de soluciones: ¿cuál escoges? ¿Cómo puedes valorar cuál es el que llevará a un mejor resultado? El ver que no se ponen de acuerdo los especialistas te hace dudar de todo, y yo le he visto pasar ratos muy malos a la mamá de Dani. No sabía por cuál decantarse. Quería que su hijo se curase, y temía equivocarse de método y hacerle pasar al chico por un calvario. Pero ¿cómo va a ella a decidirse por uno si ni siquiera los médicos se ponen de acuerdo?

Este es el calvario de la madre. ¿Y el niño? El niño sufre también, quizá por diferentes motivos. Al fin y al cabo, sus preocupaciones no son las de un adulto. Tiene una enfermedad y no puede hacer lo  que venía haciendo con sus amigos hasta el momento. Nada de correr en el patio, y ¡hala!, a moverse en silla de ruedas. Tras la operación, largo tiempo de reposo en casa, sin la actividad lúdica y social que un niño necesita y faltando al cole.

Por todo esto son necesarios más fondos para investigar este tipo de enfermedades. Ya no es solo el  hecho de pasar por una enfermedad, sino la difícil decisión de elegir una solución sin tener el conocimiento adecuado para ello. Es sentirse desamparado, porque la gente no sabe de qué les hablas (muchas veces entre los mismos médicos). Es tener muchas cosas en contra. Una operación como a la que se sometió Dani necesita de un reposo después. Su mamá no lo tuvo fácil porque es ella la que se encarga de Dani, y no recibió ningún tipo de ayuda para poder conciliar el trabajo con esta etapa especial y delicada en la vida de su hijo, sobre todo después de la operación.

Pero a pesar de estos malos ratos, de sentirse solos contra todo, Dani se curó y hoy no para: ¡hasta juega al waterpolo!

Mientras su madre lo pasaba mal por este desamparo, Dani, como niño que era, tenía una visión diferente del proceso y lo llevó a su manera. Esto lo refleja muy bien el dibujo que hizo cuando se hizo  oficial que estaba curado:

Dani ha ganado al perthes y se despide de él con muy buen humor.

¡ENHORABUENA, DANI! ¡ERES UN CAMPEÓN!

Desde aquí quiero mandar todo el apoyo del mundo a las familias que pasan por una enfermedad rara. Sé que lo importante es que ese apoyo llegue desde arriba, los que manejan el dinero y los medios. Pero es importante no sentirse solos, y de verdad, ¡no lo estáis!